مهدی صمدانی جمعه 13 مهر 1397 06:00 ب.ظ نظرات ()

با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،

 

همانطور که آگاهید، از من دعوت شده بود که در کنگره سالیانه طب سالمندی همراه با سمپوزیوم سالانه 

بیماری آلزهایمر که در تهران  ۱۱ – ۱۳ مهرماه ۱۳۹۷ برگزار شد بعنوان یک مراقب شرکت نمایم. عنوان 

صحبتم را دمانس – دیدگاه یک مراقب  Dementia – A caregiver’s view  انتخاب کردم.

 

متن سخنان خودم را در دو قسمت در پادکست های  امروز برایتان پست کردم. در نظر دارم در اولین 

فرصت، فایل صوتی آنرا نیز برایتان پست کنم. زمان پیش بینی شده برای من ده دقیقه بود ولی با 

انصراف یکی از سخنرانان بعد از من، فرصت داشتم بیست دقیقه سخنرانی کنم. در نتیجه فایل صوتی 

آن مفصل تر از متن این پادکست خواهد بود.

 

 

با درود.

دمانس فقط جان بیمار را نمی گیرد.

دمانس زندگی مراقب بیمار را نیز تهدید می کند.

 

خطر مرگ و از پا درآمدن مراقبین در اثر افسردگی، مشکلات روانی، و بیماری های قلبی و عروقی  ۶۳٪ از غیر مراقبین بیشتر است. Richard Schulz, PhDJAMA. 1999

 

مراقبت از بیمار مبتلا به دمانس بسیار سخت است.

من این را بخوبی می دانم.

من مدت ۱۴ سال است که از همسرم مراقبت می کنم.

 

در سال ۲۰۰۵ میلادی برای همسرم تشخیص دمانس فرونتو تمپورال داده شد.

من کتابها و نوشته های زیادی در باره دمانس خوانده بودم

اما برای چالشهایی که FTD سر راهمان قرار می داد آمادگی نداشتم.

 

پزشک متخصص همسرم، جداگانه و خصوصی بمن گفت برای کمک بما، هیچ کاری از دستش بر نمی آید. 

او فقط می تواند با بروز تغییرات رفتاری در همسرم، داروی مناسبی برای کنترل عوارض آن تجویز نماید.        

 

او گفت باید گروههای پشتیبان و تالارهای گفتگوی مربوطه را جستجو نموده و از تجربیات کسانیکه قبلا 

در این راه قدم گذاشته اند کمک بگیرم.

 

سپس تذکر عجیبی بمن داد:

از خودت مواظبت کن!

 

از خودم مواظبت کنم؟

 

بلی.

 

تو در معرض خطر هستی. تو باید نیروی کمکی داشته باشی. باید کسی را مامور کنی که آثار و علائم افسردگی و از پا درآمدن را در تو رصد نماید، چونکه خودت زمانی خبردار خواهی شد که دیر شده است.

 

او بمن هشدار می داد که دمانس، من و همسرم هر دو را نشانه گرفته است.

من باید سلامت بمانم تا بتوانم از همسرم مراقبت کنم.

 

ما از آمریکا به زادگاهمان کرمان برگشتیم.

من به مطالعه در باره دمانس و FTD ادامه دادم.

به تالار گفتگوی جهانی FTD پیوستم و با سایر مراقبین گریستم و خندیدم.

 

بسیاری دمانس را بیماری فراموشی و شناخت می دانند.

ولی برای مراقب و عزیز او، بالا تر از همه، مشکلات تغییرات رفتاری بیمار است که سازشگری با آنها بسیار 

دشوار می باشد.

 

داستانهایی که شنیدم وحشت آور بودند.

 

بیماری شیر اجاق گاز آشپزخانه را نیمه های شب باز کرده و بدون روشن کردن آن دوباره به رختخواب رفته بود.

دیگری بدون پوشیدن شلوار و لخت از منزل خارج شده بود.

بیمار دیگری در خانه سالمندان، در یک لحظه عصبانیت، بیمار ی را از پنجره به بیرون انداخته و باعث مرگ

او شده بود.

 

داستانهایی از بیمارانی که اشیا مختلف مانند قیچی، ریموت تلویزیون، و کارد را در نتیجه پرخاشگری بطرف 

دیگران پرت کرده بودند. یا بیماری که در شب سرد زمستان، بدون پوشش مناسب، منزل را ترک کرده و گم 

شده بود.

 

در این تالار همچنین راهنمایی و راهکارهای عملی بر اساس تجربه سایر مراقبین مورد گفتگو قرار می گرفت که بعضی آنها بسیار با ارزش  و نجات دهنده بودند.

 

و بالا تر از همه اینها، همدردی مراقبین با یکدیگر بود. کسانی که دردآشنا بودند و از سنگینی بار مراقبت آگاه 

بودند.

 

من یک سیستم مراقبتی منظم را برپایه اصول مهندسی، با بکار بردن بهترین راهکارهایی که در کتابها خوانده، 

در تالارهای گفتگو دیده، و شخصا تجربه کرده بودم بنا نهادم. همه چیز بر پایه یک برنامه منظم و پویا، 

همراه با مشاهدات مستمر، و تغییرات بر حسب نیاز، بنا شده بود.


ادامه مطلب در پادکست بعدی