مهدی صمدانی جمعه 13 مهر 1397 05:41 ب.ظ نظرات ()

با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،

 

همانطور که آگاهید، از من دعوت شده بود که در کنگره سالیانه طب سالمندی همراه با سمپوزیوم سالانه 

بیماری آلزهایمر که در تهران  ۱۱ – ۱۳ مهرماه ۱۳۹۷ برگزار شد بعنوان یک مراقب شرکت نمایم. 

عنوان صحبتم را دمانس – دیدگاه یک مراقب  Dementia – A caregiver’s view  انتخاب کردم.

 

پست کردن متن کامل سخنرانی من در یک پادکست امکان نداشت. مجبور شدم آنرا در دو قسمت 

پست کنم. اینک ادامه قسمت اول ....

 



ادامه متن سخنرانی من ...


تلفن ها و مراجعات سایر مراقبین، که توسط دوستان و آشنایان در باره ما شنیده بودند شروع شد.

آنها می خواستند با من صحبت کنند و در زمینه مشکلاتشان با من مشورت نمایند.

 

اندوه وتاثر جوانی را که توی مبل از فرط استیصال و خستگی وارفته بود هرگز فراموش نخواهم کرد.  

او می خواست بداند وقتی که مادرش ساعتهای متوالی به گریه کردن و خود زنی می پردازد چه کند؟

 

تصویر او، روی دیگر سکه دمانس است. فرزندان جوان، اکثرا جوان ترین دختر خانواده، زندگی 

خود را متوقف می کند تا از عزیزی مراقبت نماید.

 ۱۰تا ۲۰ سال بعد، زمانی که مراقبت به پایان رسیده است، هنگام ورود به میانسالی و پس از تباه شدن 

دوران جوانی، عدم ادامه تحصیل، بدون شغل و کار، و خانواده و فرزند، خود را تنها، بیمار، 

و سرخورده می یابد.

 

سال 1394 بود.

 

بیش از ۱۰ سال از تشخیص بیماری همسرم می گذشت ولی هنوز مرجع مناسبی برای کمک به مراقبین 

وجود نداشت.

 

تصمیم به نوشتن گرفتم. مقالاتی در زمینه مراقبت برای کمک به سایر مراقبین، در حد توانم و با 

سرمایه گزاری از ساعات استراحتم.

 

در جریان کار با پزشکی متخصص و علاقمند،‌ آقای دکتر کاوه شفیعی آشنا شدم. ایشان زحمت ویراستاری 

نوشته های من را از دید پزشکی با گشاده رویی پذیرفتند.

 

این شروع پروژه دردآشنا بود..dardashna.ir        

 

ظرف سه سال گذشته، پروژ توسعه یافت:


بیش از ۱۵۰ مقاله در زمینه های مختلف مراقبت، از تغییرات رفتاری گرفته تا مسایل مالی و حقوقی، 

همراه با رفرنس های معتبر و پس از تایید آقای دکتر شفیعی، در وبسایت منتشر کرده ام.


کتاب راهنمای مراقبین فرساش مغز بر اساس وبسایت دردآشنا، و با تایید شورای تالیف و ترجمه دانشگاه 

علوم پزشکی کرمان را در پاییز سال گذشته منتشر کردم. چاپ دوم این کتاب که توسط متخصصین و 

مراقبین مورد تحسین قرار گرفته است هم اکنون در دسترس شماست.


برای به اشتراک گذاشتن تجربیات مراقبین و پاسخ به پرسشهای آنها، تالار گفتگوی دردآشنا را در محیطی 

امن برایشان ایجاد کردم.


وهر کجا که نوشته های دردآشنا برای مراقبین روشن نبود، به تهیه کلیپهای آموزشی پرداختم.  


جلسات ماهانه رو در روی مراقبین را راه اندازی کرده و چهاردهمین آنرا هفته گذشته برگزار نمودم.

 

بعلاوه خدمات متنوع دیگری که در صفحه اول وبسایت ذکر شده، و برایتان رونوشت تهیه کرده ام.

 

در پایان ۳ در خواست از شما دارم:

 

اول: به مراقبین اطلاع رسانی کنید.

آنها را از خدمات رایگان دردآشنا، آگاه نمایید.

حتی اگر ۱٪ از مراقبین از این خدمات بهرمند شوند، ما به هزاران مراقب و بیمار و خانواده هایشان یاری 

رسانده ایم.

 

دوم: مراقبین، با اندوختن تجربه، در کار خود مهارت پیدا کرده و حرفه ای می شوند. آنها را توانمند کنیم تا از خرد جمعی یکدیگر بهرمند شده و پزشک را در موثرتر کردن مداوا یاری دهند.   راهی برای ارتباط مراقب با پزشک پیش بینی نمایید تا او بتواند خصوصی در باره عزیزش گزارش دهد و در صورت بروز عوارض دارویی، راهنمایی بگیرد.

 

سوم:‌ از بکار بردن واژگان توهین آمیز و نامناسب مانند زوال عقل و خرد سودگی که به گوشه گیری بیماران 

و پنهان کردن بیماری از دیگران منجر می شود بپرهیزیم. حمایت کنیم تا واژگان معمول دیوانه و محجور 

برای بیماران دمانس در مجامع حقوقی، تغییر نماید

 

ما در پروژه دردآشنا، واژگان فرسایش مغز را که هیچگونه بار منفی ندارد برگزیدیم مانند هر عضو دیگری که 

در اثر مرور زمان فرسایش پیدا می کند. این واژگان باندازه کافی شفاف و بیان کننده واقعیت بیماری به 

بیمار و مراقب او در ابتدای راه، و همچنین جامعه فارسی زبان می باشد.   

 

متاسفانه بدلیل مسئولیت مراقبت از همسرم، حضور در تمام مدت کنگره برایم مقدور نیست و باید امشب 

به کرمان بازگردم. در پایان جلسه امروز اگر پرسشی باشد در خدمتتان هستم.

 

از توجهتان سپاسگزارم.