مهدی صمدانی چهارشنبه 8 آبان 1398 06:54 ب.ظ نظرات ()

با درود به برگزیدگان و دردآشنایان عزیز،

 

قهرمانان گمنام: مراقبت کنندگان از بیماران فرسایش مغز

 

ارتشی واقعی متشکل از همسران، فرزندان، خواهران و برادران، نوه ها، و دوستان و همسایگان، که نه تنها از وقت خود مایه می‌گذارند بلکه غالبا هزینه‌های دارویی و مراقبتی را نیز بر عهده دارند.

نوامبر ماه ویژه‌ای برای احترام به این گروه بی‌نظیر عاشق و فرشتگان خاموش است که اکثرا بدون هرگونه آموزش، راهنمایی، و پشتیبانی، با سخت‌ترین و طولانی‌ترین چالش زندگی خود روبرویند.

واقعیت این است که این مراقبت کنندگان داوطلب، عموماً در انجام وظایف پیش روی خود بی تجربه هستند. در یک بررسی انجام شده توسط انجمن آلزایمر آمریکا، نیمی (51٪) اظهار داشتند که در انجام وظایف مربوطه، هیچگونه تجربه قبلی نداشتند. اما، با وجود فشارهای جسمی، عاطفی، و مالی، 45٪ از آنها اظهار داشتند که این تجربه برایشان "بسیار ارزشمند" بوده است.

 

آمار مراقبت از بیماران فرسایش مغز در آمریکا

آمارهای مربوط به مراقبت به اندازه خود بیماری‌های فرسایش مغز شگفت آور است. آلزایمر ششمین علت مرگ و میر در ایالات متحده و تنها بیماری مهم است که پس از گذشت بیش از ۱۱۰ سال از شناخت آن، برای پیشگیری، جلوگیری از پیشروی، و مداوای آن دارویی وجود ندارد.  و با توجه به اینکه سیر پیشروی بیماری سالها به‌طول میانجامد، مراقبت از عزیزانی که به آن دچارند به چالشی عظیم تبدیل می‌شود که مقابله با آن بجز ازخودگذشتگی مراقبت کنندگان داوطلب عاشق میسر نیست.  

آمار قابل اعتمادی در این زمینه در ایران وجود ندارد. به گوشه‌ای از آمار ایلات متحده از انجمن آلزایمر آمریکا توجه بفرمایید:

مراقبت کنندگان بیماران آلزایمر در سراسر ایالات متحده: 16.2 میلیون نفر در سال 2018 برای حدود ۶ میلیون بیمار.

مدت‌زمان مراقبت: بیش از نیمی (57٪) از مراقبت کنندگان خانوادگی افراد مبتلا به آلزایمر یا انواع فرسایش مغز دیگر، مدت 4 سال یا بیشتر این خدمات را ارائه داده اند. در برخی موارد این مراقبت تا 20 سال به‌طول انجامیده است.

تعداد ساعات: در سال 2018، مراقبت کنندگان داوطلب حدود 18.5 میلیارد ساعت در خدمت عزیزانشان بوده‌اند که به‌طور متوسط حدود ۲۲ ساعت مراقبت در هفته است.

هزینه های خارج از جیب: کمکهای مراقبت کنندگان فقط به صرف وقت آنها برای عزیزانشان محدود نمی‌شود. مراقبت کنندگان فرسایش مغز اظهار داشتند که در سال ۲۰۱۸ به‌طور متوسط، هرکدام بیش از مبلغ  ۱۱۲۰۰ دلار برای هزینه‌های پزشکی، لوازم مورد نیاز، و استخدام مراقب پرداخت کرده‌اند.

عوارض شخصی: یک مطالعه دانشگاه استنفورد گزارش داده است که میزان مرگ و میر در مراقبت کنندگان 63 درصد بیشتر از غیر مراقبین است، و 40 درصد آنها در اثر عوارض ناشی از استرس، پیش از عزیزان خود از دست می‌روند.

مسئولیت‌های مضاعف: یک چهارم مراقبت کنندگان  "مراقبت کننده نسل ساندویچ" هستند، به‌این‌معنی که ۲۵ در صد از مراقبت کنندگان هم از بچه های زیر 18 سال و همچنین از والدین سالمند خود مراقبت می‌کنند.


از شما عزیزان عاشق سپاسگزارم

به سهم خودم از شما دردآشنایان و برگزیدگان عزیز که زندگی خود را دربست به مراقبت از عزیزتان اختصاص داده‌اید، سپاسگزاری می‌کنم. عوارض بیماری از جمله بیقراری، پرخاشگری، تکرار، و سایر تغییرات رفتاری که برایتان سنگین و چالش برانگیزند ناپایدار است. عزیز شما از انجام تغییر در خلق و خو و رفتار خود به‌دلیل بیماری عاجز است. کسی که باید در رفتار و گفتار خود تغییر ایجاد نماید شمایید. بردبار باشید چون اکثر این نا‌ملایمات پایان خواهد پذیرفت. خاطرات را گرامی بدارید و به آنچه که امروز برایتان میسر است بپردازید. امکانات و برنامه‌های گذشته جزو تارخ شده‌اند. از فردا هم خبر ندارید. پس بهترین توصیه این است که فرصت امروز را مغتنم بشمارید.


مراقب سلامت جسمی و روحی خود باشید

دست یکایک شما دوستان را به گرمی می‌فشارم. برایتان آرزوی سلامتی و موفقیت می‌کنم. پایدار باشید و از پرداختن به سلامت خود غافل نباشید. شما باید پیوسته با باطری شارژ شده و سلامت کامل برقرار باشید تا بتوانید آنطور که دلخواه‌تان است به مراقبت کردن از عزیزتان بپردازید.

در این ماه احترام به مراقبت کنندگان باز هم در این باره با هم گفتگو خواهیم کرد.