مهدی صمدانی یکشنبه 6 خرداد 1397 07:00 ب.ظ نظرات ()
دیروز سعی کردم دریچه ای به فکر بیمار تحت عنوان «در فکر بیمار چه می گذرد» برایتان باز کنم. امروز تصمیم گرفتم با یاری گرفتن از یک مطلب دیگر، دریچه ای به فکر مراقب برایتان باز کنم.

#هیچکس_درک_نمیکند


اظهار نظر یک دردآشنا:

.

باسلام 
مادر من هم دچار بیماری پارکینسون همراه بافرسایش مغز (دمانس) هست. دراین هفت سال من وخانواده ام سختی های زیادی کشیدیم. 

برعکس آنچه در بروشورهای تبلیغاتی می نویسند، هیچ نهاد و ارگانی از ما حمایت نکرد. 

مادر من بیمه تامین اجتماعی هست و بیمه تکمیلی هم دارد، اما بیشتر داروهای مورد نیازش تحت پوشش بیمه نیست. تازه خیلی وقتها همان داروی آزاد هم به سختی گیر میاید و یا نایاب می شود که پیدانشدن دارو باعث شده چندبارحالش بسیار بد شود و روند درمان دوباره به صفر برگردد. دراین چندسال هیچ کس به ما کمک نکردوشرایط مارا درک نکرد. نه فامیل، نه آشنا، نه همکار، نه رئیس محل کار، نه حتی منشی دکترها و پرستارهای بیمارستان ها. حتی جرات نداریم مامانم را برای هواخوری بیرون یا پارک ببریم. نگاه ها و سرزنش های مردم عذاب آور است که دخالت کرده و می گویند: چرا گردنش اینطوریه یا دستش یا پاش چرا اینطوریه؟ چرا بیرون آوردینش و دخالتهای دیگر.

اما وب سایت درد آشنا بیشترین کمک را دراین یک سالی که من با آن آشنا شدم،کرد. واقعا ممنونم. 

البته اگر بخواهم روند بیماری مامان رابگویم، خیلی طولانی میشود و این از حوصله جمع خارج است.



پاسخ مهدی صمدانی

.پا

سلام ،
با دردتان آشنایم. متاسفم.


دخالتهای بیجا و نا آگاهانه مردم کوچه و خیابان تا حدی قابل تحمل است. زمانی که دوستان نزدیک و فامیل اظهار نظرهای بیجا می کنند یا راهنماییهای بی پایه می کنند واقعا دردناک است.


هیچکس نمی تواند واقعا مشکلات ما را درک کند مگر اینکه شخصا مراقبت از بیماری که به فرسایش مغز مبتلاست را عهده دار بوده باشد.


زمانی که همسر من بیمار شد، مراتب را به اطلاع همه دوستان و آشنایان رساندم. در آن زمان من در کالیفرنیا زندگی می کردم. دوستی از نیو یورک بمن تلفن زد و چنین گفت:


“مهدی از بیماری همسرت متاسفم. من می دانم تو احتیاج نداری 100 دلار پول برایت بفرستم. نزدیک تو هم زندگی نمی کنم که باری از دوشت بردارم مثلا هفته ای یکبار چمن منزلت را بزنم. هر وقت از کسی یا چیزی دلگیر شدی می توانی بمن تلفن بزنی و هر جه بد و بیراه دلت می خواهد بمن بگویی. من درد تو را می فهمم. شانه من بعنوان تکیه گاه همیشه در اختیار توست.”


بعدها فهمیدم مادر بزرگش به نوعی دمانس مبتلا بوده و با او در یک خانه زندگی می کرده است. او یک دردآشنا بود.


خواهش می کنم آزادانه و هر زمان نیاز داشتید به این گروه سر بزنید، درد دل کنید، شکایت کنید، یا اشک بریزید. ما می فهمیم چون درد مشترک داریم. حتما شانه برادر یا خواهری را پیدا خواهید کرد که همراهتان بگرید و شما کمی سبکتر شوید.

پایدار باشید.

.
و نکته ای مهم اینکه، بسیاری از راهنمایی های کلیدی و عملی را حتی خبره ترین متخصصان نمی توانند تجویز کنند…..بلکه این دردآشنایان هستند که این چالش ها را لمس کرده اند و شاید بهترین راهنما برای یکدیگر باشند.