منوی اصلی
تالار گفتگو برای تبادل افکار و تجربیات مراقبین فرسایش مغز(دمانس)
شما تنها نیستید. مراقبین فرسایش مغز را پیدا کنید و از تجربیات یکدیگر استفاده کنید.
  • مهدی صمدانی سه شنبه 20 شهریور 1397 10:28 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز


    در نوشته قبلی، به تعریف دمانس، تفاوت آن با بیماری آلزایمر، گزینش واژگان جانشین مناسب، و به سیر تکامل معنی واژه دمانس در کشورهای مترقی طی قرن گذشته پرداختم.

    در این مقاله تصمیم دارم به اختصار در باره بعضی آمار موجود صحبت نمایم. از جمله، آمار افراد مبتلا به دمانس در دنیا و کشور های مختلف، سیر ازدیاد تعداد مبتلایان، طول مدت بیماری، هزینه های مراقبت و درمان بیماران، و نقش مراقبین که سنگین ترین سهم بار را از نظر مالی، روحی، و جسمی برعهده دارند.

     

    آمار مبتلایان به بیماری دمانس

    بر پایه آمار منتشر شده توسط سازمان جهانی بهداشت World Health Organization WHO تعداد کل مبتلایان به دمانس در دنیا 50 میلیون نفر است و سالیانه 10 میلیون نفر به این آمار اضافه می شود بطوری که در سال 2050 این آمار به 152 میلیون نفر افزایش خواهد یافت و بیشترین این افزایش در کشورهای با درآمد سرانه پایین و متوسط خواهد بود. این سازمان تخمین می زند که در هر سه ثانیه یک نفر در جهان به دمانس مبتلا می شود.


    آمار مستند دیگر مربوط به ایالات متحده آمریکاست. بنا به گزارش سال ۲۰۱۸ انجمن آلزایمر آمریکا، تعداد مبتلایان به دمانس در آمریکا نزدیک به ۶ میلیون نفر است و پیش بینی می شود این آمار تا سال ۲۰۵۰ بالغ بر ۱۴ میلیون نفر باشد. برآورد سرعت ابتلا به دمانس در آمریکا هر ۶۵ ثانیه یک نفر است.


    تخمین زده می شود که تعداد مبتلایان به فرسایش مغز در ایران بالغ بر ۷۰۰ هزار نفر باشد و هر ۷ دقیقه یک نفر به مبتلایان اضافه می شود.

     

    نحوه تخمین آمار و پیش بینی آینده در کشورهای پیشرفته

    یک نوع برآورد آمار، مبتنی بر انتخاب یک منطقه جغرافیایی معین مثلا شهری از یک ایالت است

    Cross sectional prevalence survey. در این منطقه که بعنوان نمونه انتخاب می شود، تعداد مبتلایان را بر حسب گروه سنی، جنسیت، میزان پیشرفتگی بیماری، و معیارهای متعدد دیگر آمار گیری می کنند. مشکل اساسی این نوع برآورد این است که منطقه انتخاب شده ممکن است نمونه درستی که نمایانگر کل ایالت، کشور، و جهان است نباشد.

    نوع دیگر برآورد، محاسه رو بجلو  forward calculationاست. این روش تخمین زدن بر اساس فرضیاتی مانند نرخ شیوع، برآورد مدت بیماری پس از تشخیص، و مانند آن بنا شده است. متاسفانه نحوه انتخاب این گونه پارامترها جای بحث داشته و کوچکترین اشتباه در گزینش آنها، تاثیر مهمی در نتایج بدست آمده بوجود می آورد.  

     

    سایر عوامل موثر در تهیه آمار

    بر اساس تحقیق انجام شده در کینگ کالج لندن و منتشر شده توسط بیماری آلزایمر بین الملل ADI، ۵۰٪ موارد دمانس در کشورهای پیشرفته به تشخیص نهایی بیماری فرسایش مغز نمی انجامند. دلایل فراوانی برای این مسئله وجود دارد از جمله عدم تمایل سالمندان به پی گیری مشکل تا حصول تشخیص قطعی، عدم وجود آزمایشهای دقیق برای تشخیص بیماری و در نتیجه عدم تمایل پزشک به بیان تشخیصی که از آن اطمینان ندارد، و همچنین عدم تمایل پزشک به اعلام تشخیصی که زندگی یک فرد و خانواده او را دگرگون خواهد کرد.

    همچنین، در تخمین آمار بسیاری بیماریها، گزارش پزشک معالج در مورد علت فوت یکی از داده های معتبر می باشد. متاسفانه در مورد بیماران فرسایش مغز، علت فوت در بیشتر موارد، ایست قلبی، عفونت های مختلف، و امثال آن ذکر می شود و فوت فرد در تابلوی فرسایش مغز ثبت نمی گردد. علاوه بر آن، پارامتر مهم دیگر، تخمین دوران بیماری است. متوسط دوران بیماری از زمان بروز عوارض تا پایان بین ۸ تا ۱۰ سال برآورد شده است در حالی که در واقع، دوران کمتر از ۲ و بیش از ۲۰ سال بسیار دیده شده است.

     

    هزینه مراقبت و درمان بیماران فرسایش مغز

    با توجه به دوران نسبتا طولانی بیماری، هزینه درمان، مراقبت، و وسایل مورد نیاز مانند تخت بیمارستان، ویلچر، و لوازم بهداشتی مانند پوشک، شرت بی اختیاری، و غیره برای اکثر قریب به اتفاق خانواده ها کمر شکن است. در مرحله سوم بیماری که مراقبت تخصصی شده و مشکلات مهمی مانند بی تعادلی و بلع بوجود می آید، نیاز به مراقب دوره دیده و با تجربه یا اسکان بیمار در خانه های تخصصی سالمندی افزایش می یابد. علاوه بر کمبودهای فراوان در این زمینه، پرداخت هزینه های آن در بودجه اکثر خانواده ها نمی گنجد.

    در آمریکا، در سال ۲۰۱۷، مراقبین خانوادگی بیش از ۱۸ میلیارد ساعت و به ارزش تقریبی ۲۳۲ میلیارد دلار فقط از وقت خود را صرف مراقبت از عزیزان خود نمودند. همین گزارش تخمین می زند که هزینه مراقبت از این بیماران برای کشور آمریکا، علاوه بر آورده مراقبین خانوادگی، در سال ۲۰۱۸ بالغ بر ۲۷۷ میلیارد دلار بوده و در سال ۲۰۵۰ به ۱۱۰۰ میلیارد دلار افزایش خواهد یافت.  

    توجه نمایید که بزرگترین سهم بار مراقبت بردوش خانواده است. این بار سنگین بدلایل سنتی، معمولا گریبان گیر دختر خانواده بیمار می شود و بدلیل طولانی بودن این دوران، آن فرزند ممکن است از شغل حرفه ای خود کناره گیرد، هرگز ازدواج ننماید، و در پی از دست رفتن عزیزش بی پناه و تنها بماند. معضل دیگر، بر خلاف گذشته نه چندان دور، فرزند کمتر، آپارتمان نشینی فرزندان، و نبود فضای مناسب و آرام برای اینگونه بیماران است.   

     

    نتیجه گیری از آمار فوق

    پر واضح است که حتی در کشورهای پیشرفته، آمار منتشره ممکن است قابل بحث و ایراد باشد. ولی یک امر قطعی است. با توجه به بالا رفتن امید به زندگی، سونامی فرسایش مغز در راه است و اکثر کشورهای جهان، مخصوصا کشورهای با درآمد سرانه متوسط و پایین، آمادگی لازم برای مقابله با آن را ندارند. بزرگترین این مشکلات بشرح زیرند:

    کمبود متخصصین طب سالمندی

    کمبود زیرساختهای مراقبتی مانند خانه سالمندان و مهد روزانه سالمند

    وضعیت نابسامان مالی بیمه های دولتی و تامین اجتماعی در بیشتر کشورها

    کمبود مراقبین حرفه ای آموزش دیده و با تجربه

    فرزند کمتر و آپارتمان نشینی (بزرگترین منبع مراقبتی فرزندان و نزدیکان بیمارانند)

    عدم توان خانواده ها در پرداخت هزینه های مراقبت در دوران طولانی بیماری

    نبود قوانین مترقی در مورد حق و حقوق بیماران

    و نبود متولی مسئول، کاردان، و اقدامات موثر و پویا در دولت ها

     

    اگر دست اندرکاران بسرعت و بجای حرف زدن به عمل کردن نپردازند، مقابله با سونامی در راه فرسایش مغز، خانواده ها و اکثر بیمه ها را در بسیاری کشورها بزانو در خواهد آورد.

     

    Dementia used to be a personal and family tragedy,

    It is turning into a national catastrophe.


    فرسایش مغز که یک ترازدی شخصی و خانوادگی بود،

    می رود که به یک فاجعه ملی تبدیل شود.

        

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:22 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی شنبه 17 شهریور 1397 07:34 ب.ظ نظرات ()

    سپتامبر ماه جهانی آگاه سازی جامعه در باره بیماری های آلزایمر و دمانس است. به پروژه درد آشنا فکر می کردم و اینکه بیماری های آلزایمر و دمانس dementia ، فرسایش مغز، و نوشته های موجود به زبان فارسی، در این رابطه باید چه نقشی داشته باشند. 


    آلزایمر نوعی بیماری دمانس یا فرسایش مغز است. این بیماری ها منشا فیزیکی دارند بدین معنی که در اثر از بین رفتن فیزیکی سلولهای مغزی، مغز فرسوده و کوچک می شود. نتیجه این فرسایش سلولی، ظهور تغییرات رفتاری و کرداری در بیمار می باشد. این تغییرات که در ابتدا اندک و قابل اغماضند، با پیشرفت بیماری پر رنگ تر شده و برای اطرافیان کاملا هویدا می گردند.  


    دمانس یا فرسایش مغز چیست؟

    دمانس طیف وسیعی از بیماری های پیش رونده مغزی را در بر می گیرد که در اثر از بین رفتن سلولهای زیادی در مغز، اندازه ظاهری آن را کوچک کرده و حفره هایی در ساختار آن بوجود می آورند.


    با از بین رفتن سلول ها، توان انجام وظایف توسط مغز به تحلیل می رود و عوارض مختلف بیماری بروز می نماید. این عوارض در ابتدا خفیف بوده و برای اطرافیان بیمار زنگ خطر بحساب نمی آیند. بیمار ممکن است به فراموشی دچار شده پرسشی را تکرار نماید یا دچار تغییرات شخصیتی شود.


    با پیشرفت بیماری، توان پردازش درست اطلاعات و تصمیم گیری بیمار به تحلیل می رود و عوارض مختلف بیماری مانند تغییرات خلقی، اختلال در جهت یابی زمانی و مکانی، سخت شدن کارهای عادی، و غیره که تا حدی برای اطرافیان قابل توجه خواهند بود بروز می نماید. 


    در مراحل پیشرفته تر بیماری، زمانی که قسمتهای مهمی از مغز از بین برود، عوارض بیماری کاملا قابل مشاهده بوده و بیمار به مراقبت مستمر نیاز پیدا می کند. نیازهایی مانند کمک در انجام کارهای روزانه، غذا خوردن، لباس پوشیدن، بهداشت فردی، حمام کردن، راه رفتن، و غیره از این جمله اند.   


    بیماری آلزایمر نوعی دمانس است

    بیماری آلزایمر شایع ترین نوع دمانس است که بیش از ۶۰٪ بیماران را شامل می شود. بدین معنی که حدود ۴۰٪ مبتلایان دمانس، به بیماری آلزایمر مبتلا نیستند. در بیماری آلزایمر، اولین سلولهایی که از بین می روند در قسمت مربوط به حافظه قرار دارند و در نتیجه، اولین عارضه بیماری آلزایمر فراموشی است. سایر انواع دمانس در بخش های مختلف دیگری از مغز بروز می کنند و عوارض اولیه آنها ممکن است فراموشی نباشد. نهایتا، در دمانس پیشرفته منجمله آلزایمر، همه بیماران در اثر فرسایش سلولهای اکثر بخش های مغز، شبیه یکدیگر می شوند.  


    سابقه تاریخی واژگان دمانس در غرب

    معنی قدیمی دمانس (به لاتین: demens ) به شواهد بارز و سطحی بیماری که در مرحله پایانی آن مشاهده می شد و در زمانی که بیمار از کار افتاده و در همه امور وابسته به دیگران بود، اشاره می کرد. دلیل مهم آن این بود که علم پزشکی شناخت دقیقی از این بیماری نداشت و فقط با مرحله پایانی بیماری که خیلی دیر شده بود، روبرو می شد.  


    تعاریف جدید بیماری دمانس که از تحقیقات یک قرن گذشته بهره مند است، به علائم  دقیق تری در برداشت و تعریف بیماری پرداخته و نهایتا به حقیقت فیزیکی بیماری که تخریب سلول ها و کوچک شدن مغز می باشد رسیده است. 


    در انتخاب جایگزین واژه دمانس، به ریشه بیماری توجه کنیم نه به عوارض آن

    دمانس ریشه فیزیکی و بیولوژیک دارد. سلولهای مغز به دلایل بیولوژیک از بین می روند. علل این فرایند توسط دانشمندان تحت تحقیق و بررسی گسترده می باشد. 

    مغز عضو مهم پردازش اطلاعات ماست و شبیه کامپیوتر عمل می کند. با از بین رفتن سلولهای بی شمار، مغز از انجام آنالیز و محاسبات سریع و پیچیده باز می ماند. در نتیجه، رفتار بیمار تغییر کرده و توانایی های او به تحلیل می روند. توجه داشته باشیم که دمانس یا فرسایش مغز، نوعی بیماری است که ریشه آن در فرآیندهای فیزیکی مغز تجلی می کند.


    واژگان جایگزین دمانس در زبان فارسی در ایران

    تفکر امروزه ما در ایران نیز توجه روشنی به عوارض بیماری دمانس در مرحله نهایی دارد. ما هنوز شاهد استفاده از واژگانی مانند جنون و محجور در مجامع حقوقی، و واژگانی چون زوال عقل و خردسودگی در گفتار و نوشته های روزمره هستیم. از طرفی، این واژگان برای کسانی که از این بیماری در عذابند دور از شفقت و مهربانی بوده و آنها را با رنج مضاعف تحمل شرم آور بودن آن روبرو می کند. از طرف دیگر، این گونه واژگان، گمراه کننده بوده و فقط به جنبه های محدود بیماری، آن هم در مرحله پایانی آن اشاره می کنند. در حالی که دمانس سالها طول می کشد تا به مرحله پایانی برسد و بیمار ممکن است بتواند پس ار تشخیص، سالهای متمادی به زندگی پر بار و مستقل خود ادامه دهد.


    همچنین، استفاده از واژگان اختلالات حافظه و شناخت بجای دمانس نیز گمراه کننده است. بیماری آلزایمر با فراموشی شروع می شود ولی گروه دیگری از انواع بیماری دمانس، با عارضه فراموشی آغاز نمی شوند. فراموشی نهایتا در مرحله پایانی، بدلیل پیشرفت بیماری و سرایت فرسایش به تمامی قسمت های مغز، گریبان گیر همه بیماران خواهد شد.


    لازم است که در انتخاب واژگان جایگزین، به زیبایی آن تکیه نکنیم. در حالی که واژگان زوال عقل به روشنی ناکافی است، واژگان اختلالات حافظه و شناخت در بر گیرنده انواع دمانس نیست. اختلالات شناخت ممکن است حتی در زمان سرما خوردگی و تب نیز بروز نماید. علم پزشکی در مسیری حرکت نموده که در انتخاب واژگان معرف هر بیماری، بجای استناد به عوارض آن، به علت زیر بنایی بیماری توجه کرده است. انتخاب ما برای واژگان جایگزین باید بدور از احساسات، واقع گرا، علمی، و فروتنانه باشد. در مقابل، مراقبت کردن از عزیزانمان باید در کمال عشق، وفاداری، و صمیمیت صورت پذیرد.


    فقط در این صورت است که می توانیم امیدوار باشیم که شرم آور بودن بیماری را که با عوارض گسترده خود عزیزان ما را آزار می دهد، کم کنیم. 





    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:18 ب.ظ
    ارسال دیدگاه