منوی اصلی
تالار گفتگو برای تبادل افکار و تجربیات مراقبین فرسایش مغز(دمانس)
شما تنها نیستید. مراقبین فرسایش مغز را پیدا کنید و از تجربیات یکدیگر استفاده کنید.
  • مهدی صمدانی جمعه 13 مهر 1397 06:00 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،

     

    همانطور که آگاهید، از من دعوت شده بود که در کنگره سالیانه طب سالمندی همراه با سمپوزیوم سالانه 

    بیماری آلزهایمر که در تهران  ۱۱ – ۱۳ مهرماه ۱۳۹۷ برگزار شد بعنوان یک مراقب شرکت نمایم. عنوان 

    صحبتم را دمانس – دیدگاه یک مراقب  Dementia – A caregiver’s view  انتخاب کردم.

     

    متن سخنان خودم را در دو قسمت در پادکست های  امروز برایتان پست کردم. در نظر دارم در اولین 

    فرصت، فایل صوتی آنرا نیز برایتان پست کنم. زمان پیش بینی شده برای من ده دقیقه بود ولی با 

    انصراف یکی از سخنرانان بعد از من، فرصت داشتم بیست دقیقه سخنرانی کنم. در نتیجه فایل صوتی 

    آن مفصل تر از متن این پادکست خواهد بود.

     

     

    با درود.

    دمانس فقط جان بیمار را نمی گیرد.

    دمانس زندگی مراقب بیمار را نیز تهدید می کند.

     

    خطر مرگ و از پا درآمدن مراقبین در اثر افسردگی، مشکلات روانی، و بیماری های قلبی و عروقی  ۶۳٪ از غیر مراقبین بیشتر است. Richard Schulz, PhDJAMA. 1999

     

    مراقبت از بیمار مبتلا به دمانس بسیار سخت است.

    من این را بخوبی می دانم.

    من مدت ۱۴ سال است که از همسرم مراقبت می کنم.

     

    در سال ۲۰۰۵ میلادی برای همسرم تشخیص دمانس فرونتو تمپورال داده شد.

    من کتابها و نوشته های زیادی در باره دمانس خوانده بودم

    اما برای چالشهایی که FTD سر راهمان قرار می داد آمادگی نداشتم.

     

    پزشک متخصص همسرم، جداگانه و خصوصی بمن گفت برای کمک بما، هیچ کاری از دستش بر نمی آید. 

    او فقط می تواند با بروز تغییرات رفتاری در همسرم، داروی مناسبی برای کنترل عوارض آن تجویز نماید.        

     

    او گفت باید گروههای پشتیبان و تالارهای گفتگوی مربوطه را جستجو نموده و از تجربیات کسانیکه قبلا 

    در این راه قدم گذاشته اند کمک بگیرم.

     

    سپس تذکر عجیبی بمن داد:

    از خودت مواظبت کن!

     

    از خودم مواظبت کنم؟

     

    بلی.

     

    تو در معرض خطر هستی. تو باید نیروی کمکی داشته باشی. باید کسی را مامور کنی که آثار و علائم افسردگی و از پا درآمدن را در تو رصد نماید، چونکه خودت زمانی خبردار خواهی شد که دیر شده است.

     

    او بمن هشدار می داد که دمانس، من و همسرم هر دو را نشانه گرفته است.

    من باید سلامت بمانم تا بتوانم از همسرم مراقبت کنم.

     

    ما از آمریکا به زادگاهمان کرمان برگشتیم.

    من به مطالعه در باره دمانس و FTD ادامه دادم.

    به تالار گفتگوی جهانی FTD پیوستم و با سایر مراقبین گریستم و خندیدم.

     

    بسیاری دمانس را بیماری فراموشی و شناخت می دانند.

    ولی برای مراقب و عزیز او، بالا تر از همه، مشکلات تغییرات رفتاری بیمار است که سازشگری با آنها بسیار 

    دشوار می باشد.

     

    داستانهایی که شنیدم وحشت آور بودند.

     

    بیماری شیر اجاق گاز آشپزخانه را نیمه های شب باز کرده و بدون روشن کردن آن دوباره به رختخواب رفته بود.

    دیگری بدون پوشیدن شلوار و لخت از منزل خارج شده بود.

    بیمار دیگری در خانه سالمندان، در یک لحظه عصبانیت، بیمار ی را از پنجره به بیرون انداخته و باعث مرگ

    او شده بود.

     

    داستانهایی از بیمارانی که اشیا مختلف مانند قیچی، ریموت تلویزیون، و کارد را در نتیجه پرخاشگری بطرف 

    دیگران پرت کرده بودند. یا بیماری که در شب سرد زمستان، بدون پوشش مناسب، منزل را ترک کرده و گم 

    شده بود.

     

    در این تالار همچنین راهنمایی و راهکارهای عملی بر اساس تجربه سایر مراقبین مورد گفتگو قرار می گرفت که بعضی آنها بسیار با ارزش  و نجات دهنده بودند.

     

    و بالا تر از همه اینها، همدردی مراقبین با یکدیگر بود. کسانی که دردآشنا بودند و از سنگینی بار مراقبت آگاه 

    بودند.

     

    من یک سیستم مراقبتی منظم را برپایه اصول مهندسی، با بکار بردن بهترین راهکارهایی که در کتابها خوانده، 

    در تالارهای گفتگو دیده، و شخصا تجربه کرده بودم بنا نهادم. همه چیز بر پایه یک برنامه منظم و پویا، 

    همراه با مشاهدات مستمر، و تغییرات بر حسب نیاز، بنا شده بود.


    ادامه مطلب در پادکست بعدی

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:14 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی جمعه 13 مهر 1397 05:41 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،

     

    همانطور که آگاهید، از من دعوت شده بود که در کنگره سالیانه طب سالمندی همراه با سمپوزیوم سالانه 

    بیماری آلزهایمر که در تهران  ۱۱ – ۱۳ مهرماه ۱۳۹۷ برگزار شد بعنوان یک مراقب شرکت نمایم. 

    عنوان صحبتم را دمانس – دیدگاه یک مراقب  Dementia – A caregiver’s view  انتخاب کردم.

     

    پست کردن متن کامل سخنرانی من در یک پادکست امکان نداشت. مجبور شدم آنرا در دو قسمت 

    پست کنم. اینک ادامه قسمت اول ....

     



    ادامه متن سخنرانی من ...


    تلفن ها و مراجعات سایر مراقبین، که توسط دوستان و آشنایان در باره ما شنیده بودند شروع شد.

    آنها می خواستند با من صحبت کنند و در زمینه مشکلاتشان با من مشورت نمایند.

     

    اندوه وتاثر جوانی را که توی مبل از فرط استیصال و خستگی وارفته بود هرگز فراموش نخواهم کرد.  

    او می خواست بداند وقتی که مادرش ساعتهای متوالی به گریه کردن و خود زنی می پردازد چه کند؟

     

    تصویر او، روی دیگر سکه دمانس است. فرزندان جوان، اکثرا جوان ترین دختر خانواده، زندگی 

    خود را متوقف می کند تا از عزیزی مراقبت نماید.

     ۱۰تا ۲۰ سال بعد، زمانی که مراقبت به پایان رسیده است، هنگام ورود به میانسالی و پس از تباه شدن 

    دوران جوانی، عدم ادامه تحصیل، بدون شغل و کار، و خانواده و فرزند، خود را تنها، بیمار، 

    و سرخورده می یابد.

     

    سال 1394 بود.

     

    بیش از ۱۰ سال از تشخیص بیماری همسرم می گذشت ولی هنوز مرجع مناسبی برای کمک به مراقبین 

    وجود نداشت.

     

    تصمیم به نوشتن گرفتم. مقالاتی در زمینه مراقبت برای کمک به سایر مراقبین، در حد توانم و با 

    سرمایه گزاری از ساعات استراحتم.

     

    در جریان کار با پزشکی متخصص و علاقمند،‌ آقای دکتر کاوه شفیعی آشنا شدم. ایشان زحمت ویراستاری 

    نوشته های من را از دید پزشکی با گشاده رویی پذیرفتند.

     

    این شروع پروژه دردآشنا بود..dardashna.ir        

     

    ظرف سه سال گذشته، پروژ توسعه یافت:


    بیش از ۱۵۰ مقاله در زمینه های مختلف مراقبت، از تغییرات رفتاری گرفته تا مسایل مالی و حقوقی، 

    همراه با رفرنس های معتبر و پس از تایید آقای دکتر شفیعی، در وبسایت منتشر کرده ام.


    کتاب راهنمای مراقبین فرساش مغز بر اساس وبسایت دردآشنا، و با تایید شورای تالیف و ترجمه دانشگاه 

    علوم پزشکی کرمان را در پاییز سال گذشته منتشر کردم. چاپ دوم این کتاب که توسط متخصصین و 

    مراقبین مورد تحسین قرار گرفته است هم اکنون در دسترس شماست.


    برای به اشتراک گذاشتن تجربیات مراقبین و پاسخ به پرسشهای آنها، تالار گفتگوی دردآشنا را در محیطی 

    امن برایشان ایجاد کردم.


    وهر کجا که نوشته های دردآشنا برای مراقبین روشن نبود، به تهیه کلیپهای آموزشی پرداختم.  


    جلسات ماهانه رو در روی مراقبین را راه اندازی کرده و چهاردهمین آنرا هفته گذشته برگزار نمودم.

     

    بعلاوه خدمات متنوع دیگری که در صفحه اول وبسایت ذکر شده، و برایتان رونوشت تهیه کرده ام.

     

    در پایان ۳ در خواست از شما دارم:

     

    اول: به مراقبین اطلاع رسانی کنید.

    آنها را از خدمات رایگان دردآشنا، آگاه نمایید.

    حتی اگر ۱٪ از مراقبین از این خدمات بهرمند شوند، ما به هزاران مراقب و بیمار و خانواده هایشان یاری 

    رسانده ایم.

     

    دوم: مراقبین، با اندوختن تجربه، در کار خود مهارت پیدا کرده و حرفه ای می شوند. آنها را توانمند کنیم تا از خرد جمعی یکدیگر بهرمند شده و پزشک را در موثرتر کردن مداوا یاری دهند.   راهی برای ارتباط مراقب با پزشک پیش بینی نمایید تا او بتواند خصوصی در باره عزیزش گزارش دهد و در صورت بروز عوارض دارویی، راهنمایی بگیرد.

     

    سوم:‌ از بکار بردن واژگان توهین آمیز و نامناسب مانند زوال عقل و خرد سودگی که به گوشه گیری بیماران 

    و پنهان کردن بیماری از دیگران منجر می شود بپرهیزیم. حمایت کنیم تا واژگان معمول دیوانه و محجور 

    برای بیماران دمانس در مجامع حقوقی، تغییر نماید

     

    ما در پروژه دردآشنا، واژگان فرسایش مغز را که هیچگونه بار منفی ندارد برگزیدیم مانند هر عضو دیگری که 

    در اثر مرور زمان فرسایش پیدا می کند. این واژگان باندازه کافی شفاف و بیان کننده واقعیت بیماری به 

    بیمار و مراقب او در ابتدای راه، و همچنین جامعه فارسی زبان می باشد.   

     

    متاسفانه بدلیل مسئولیت مراقبت از همسرم، حضور در تمام مدت کنگره برایم مقدور نیست و باید امشب 

    به کرمان بازگردم. در پایان جلسه امروز اگر پرسشی باشد در خدمتتان هستم.

     

    از توجهتان سپاسگزارم.

     

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:15 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی جمعه 13 مهر 1397 04:46 ب.ظ نظرات ()
    ☘☘ با درود ☘☘ به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،

    دمانس – دیدگاه یک مراقب
    Dementia - A Caregiver's View


    همانطور که وعده کرده بودم، فایل صوتی سخنرانی خودم را که در کنگره طب سالمندی تهران ضبط کرده ام لحظاتی قبل در آپارات، کانال دردآشنا، برای علاقمندان بارگزاری کردم. متن این سخنرانی را قبلا در وبلاگ دردآشنا منتشر کرده بودم. 

    برای شنیدن این سخنرانی به آدرس زیر مراجعه فرمایید: 
    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:15 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی جمعه 6 مهر 1397 07:58 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،

    در راستای آگاهی رسانی در باره بیماری آلزایمر و دمانس، مقاله های مختلفی در وبلاگ دردآشنا درج کرده ام از جمله بیماری آلزایمر و تفاوت آن با دمانس، انتخاب واژگان مناسب برای ابنگونه بیماریها، آمار مبتلایان و نیازهای اجتماعی، درمانی، و مراقبتی در آینده، ده علائم هشدار دهنده و زنگ خطر، معرفی کتاب راهنمای مراقبین فرسایش مغز(دمانس)، و عواملی که خطر ابتلای به این بیماریها را تشدید می کنند. در آخرین بلاگ ماه سپتامبر در نظر دارم  به راههای کم کردن خطر به ابتلای بیماری را شرح دهم.

     


    آیا فرسایش مغز (دمانس) قابل پیشگیری است؟

    همانگونه که هنوز علت دقیق بو جود آمدن بیماری آلزایمر و بیشتر انواع فرسایش مغز معلوم نیست، لذا راه مطمئنی هم برای جلوگیری از ابتلا به آن وجود ندارد. ولی شما می توانید با تغییراتی که در روش زندگی خود ایجاد می کنید، خطر دچار شدن به فرسایش مغز را کم کرده و یا شروع آن را به تأخیر بیندازید. بر اساس تحقیقات اخیر انجام شده در دانشگاه کالج لندن، شما می توانید با تغییرات موثر در روش زندگی خود، خطر ابتلا به انواع فرسایش مغز را ۳۵% کاهش دهید. به راهکارهای زیر توجه فرمایید:


     

    خطر ابتلا به بیماری های عروقی را کم کنید

    بیماری های قلبی و عروقی با بیماری آلزایمر و دمانس عروقی رابطه نزدیک دارند. برای اطلاع بیشتر در باره دمانس عروقی، مقاله انواع فرسایش مغز را مطالعه کنید: http://dardashna.ir/?p=1748.  شما ممکن است با اقدامات مربوط به بهبود کیفیت سلامتی قلبی و عروقی خود نه تنها خطر اینگونه بیمایها مانند ایست قلبی را کاهش دهید بلکه از خطر سکته مغزی و دمانس عروقی نیز بکاهید.


    به ورزش و فعالیت بپردازید

    گنجاندن ورزش و فعالیتهای مورد علاقه در برنامه روزانه و هفتگی، نه تنها به سلامت فیزیکی شما کمک می کند، بلکه سلامت روحی و فکری شما را نیز تقویت می نماید. پیاده روی، دوچرخه سواری، و شنا ورزشهای مناسب برای همه سنین بشمار می روند.

    .

    تغذیه سالم داشته باشید

    یک برنامه غذایی کم چربی و کم نمک، با فیبر فراوان، سبزیجات و میوه جات تازه، ماهی و دانه های روغنی ممکن است از خطر دچار شدن به آلزایمر وبسیاری از انواع فرسایش مغز بکاهد. مقاله تغذیه و برنامه غذایی وبسایت دردآشنا را مطالعه فرمایید: http://dardashna.ir/?p=1068

     

    فکر و مغز خود را به چالش بکشید

    نشانه هایی مبنی بر کمتر بودن نرخ ابتلا به فرسایش مغز در افرادی که فکر و مغز خود را بکار می گیرند وجود دارد. شما ممکن است بتوانید خطر ابتلا به بیماری آلزایمر و بیشتر انواع فرسایش مغز را با کتاب خواندن، یاد گرفتن زبان خارجی، یاد گرفتن نواختن یک آلت موسیقی و امثال آن کم کنید. کامل کردن تحصیلات پایه حد اقل تا پایان دبیرستان نیز از اقدامات موثر است.

    .

    اجتماعی باشید

    تحقیقات نشان داده است که افراد اجتماعی در مقایسه با افراد گوشه گیر، کمتر در معرض خطر ابتلا به انواع فرسایش مغز قرار دارند. پیوستن به کلوبها، سازمانهای داوطلبانه مردم نهاد، مسافرت های گروهی و امثال آن خطر ابتلا به فرسایش مغز را کم می نماید.

    .

    برای اطلاع بیشتر، مقاله آیا فرسایش مغز (دمانس) قابل پیشگیری است را در وبسایت دردآشنا مطالعه فرمایید: http://dardashna.ir/?p=2780

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:16 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی دوشنبه 2 مهر 1397 08:59 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،


    در راستای آگاهی رسانی در باره بیماری آلزایمر و دمانس، مقاله های مختلفی در وبلاگ دردآشنا درج کرده ام از جمله بیماری آلزایمر و تفاوت آن با دمانس، انتخاب واژگان مناسب برای ابنگونه بیماریها، آمار مبتلایان و نیازهای اجتماعی، درمانی، و مراقبتی در آینده، ده علائم هشدار دهنده و زنگ خطر، و معرفی کتاب راهنمای مراقبین فرسایش(دمانس). در این بلاگ در نظر دارم به عواملی که خطر ابتلای به این بیماریها را تشدید می کنند بپردازم.

     

    سن وسال

    بزرگترین عامل شناخته شده خطرآفرین بیماریهای فرسایش مغز بالا رفتن سن است. بیشترین مبتلایان در سنی بالاتر از ۶۵ سالگی قرار دارند. پس از سن ۶۵ سالگی، خطر ابتلا به آلزایمر در هر ۵ سال دو برابر می شود بطوریکه حدود بیش از یک سوم ۸۵ سالگان و بالاتر به نوعی فرسایش مغز دچار خواهند بود.

     

    جنسیت

    خطر ابتلا به فرسایش مغز در خانم ها بیشتر از آقایان است. در انگلستان ۶۱٪ مبتلایان به فرسایش مغز را خانم ها و ۳۹٪ را آقایان تشکیل می دهند. این اختلاف فقط با در نظر گرفتن امید به زندگی بیشتر در خانم ها قابل توجیه نیست.

     

    سابقه فامیلی

    ابتلا به فرسایش مغز یک نفر از اعضا یک خانواده مانند پدر یا مادر و خواهر یا برادر، خطر ابتلا به بیماری آلزایمر را در سایر افراد خانواده بیشتر خواهد کرد.  در عین حال، رابطه سابقه فامیلی و ابتلا به بیماری کمرنگ است.

     

    ضربه به سر

    ضربه و صدمه به سر در اثر تصادف، زمین خوردن، و امثال آن خطر ابتلا به بیماری را افزایش می دهد. ورزشهای رزمی، بکس، فوتبال، و مشابه آن که در آنها ضربه های مکرر به سر وارد می شود نیز خطر آفرین می باشند.

     

    رابطه قلب و مغز

    سلامت قلب و سلامت مغز رابطه تنگاتنگی با یکدیگر دارند. علت آن کاملا روشن است. مغز از بزرگترین شبکه رگها و مویرگهای خون تغذیه می شود و هر گونه خلل و آسیب به این شبکه وسیع و پیچیده، بر سلامت مغز اثر مستقیم دارد. دمانس عروقی در اثر مختل شدن قسمتی از این شبکه وسیع در اثر انواع بیماریهایی که به رگها و مویرگها آسیب می رسانند بوجود می آید. این بیماری های زمینه ای شامل انواع بیماریهای قلبی، فشار خون بالا، کلسترول بالا، دیابت، و امثال آن می باشد.  

     

    استرس و اضطراب

    میزان کورتیزول خون یا هورمون استرس در فرد سالم از یک تعادل دقیق برخوردار است. در زمان احساس خطر مانند حمله حیوانات وحشی یا در گیری با سایر افراد، سطح کورتیزول خون افزایش می یابد و به نتیجه جنگ یا فرار می انجامد ( fight or flight ). این یک عکس العمل سالم و نجات دهنده است. ولی اگر به دلایل مختلف مانند استرس و اضطراب، میزان کورتیزول خون فرد پیوسته بالا باشد، نتیجه آن افزایش استعداد ابتلا به اثرات جانبی ناخواسته از جمله فشار خون و کلسترول بالا، بیماریهای قلبی، آسیب دیدن سیستم ایمنی بدن، و همچنین ازدیاد خطر ابتلا به فرسایش مغز خواهد بود.

     

    سایر عوامل خطرآفرین

    چاقی زیاد، بی تحرکی، و انواع تورم ها نیز خطر ابتلا به فرسایش مغز را افزایش می دهند. 

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:16 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی دوشنبه 26 شهریور 1397 12:20 ق.ظ نظرات ()

    با درود به برگزیدگان و دردآشنایان عزیز،

     

    سپتامبر ماه آگاهی رسانی در باره آلزایمر و دمانس dementia   است و روز ۹ مهرماه روز جهانی سالمند است. به احترام این ماه و روز جهانی سالمند کتاب راهنمای مراقبین فرسایش مغز را تا پایان روز ۱۲ مهرماه با ۲۵٪ تخفیف به شما تقدیم می دارم. 

    لطفا اگر مراقب نیازمندی را می شناسید بمن معرفی نماید تا کتاب را رایگان برایشان ارسال کنم.


    اطلاعات بیشتر برای سفارش کتاب در وبسایت دردآشنا.

     

    مراقبین و متخصصینی که کتاب را خوانده اند، در کارساز بودن آن هم عقیده می باشند. به گزیده ای از اظهار نظرها توجه بفرمایید:

     

    جناب صمدانی عزیز. خواستم بگم، این یک کتاب کم نظیر در حوزه کتاب های فارسی است…اما دیدم واژه”کم نظیر” بی انصافی است…..چرا که باید گفت این یک کتاب بی نظیر است….و تک تک جملات آن ماحصل تلاش و تجربه است. ویژگی منحصر به فرد کتاب سادگی بیان آنست که هم قشر آکادمیک و هم خانواده ها می توانند از آن بهره بگیرند  متخصص امور سالمندی

     

    در زمینه دمانس که انصافا اقای صمدانی عزیز بسیار خوب کار کردند. بنده کتاب ایشون رو مطالعه کردم. همینطور مطالب کانال و سایت.  پزشک متخصص سالمندی

     

    سلام و درود فراوان خدمت جناب آقای صمدانی ، از کتاب عالی و کاربردی تون که تالیف کردید سپاسگزارم.  یک مراقب


    سلام. از کتاب بسیار با ارزشتان تشکر می کنم. من معتقدم در این زندگی هر کس رسالتی به عهده دارد که بعضی آن را انجام می دهند و بعضی انجام نداده دنیا را ترک می کنند.  ایمان دارم که شما رسالت بزرگی را در زندگیتان انجام دادید.  متخصص مغز و اعصاب و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان

     

    این کتاب چند ویژگی دارد که شاید کمتر بتوان در جای دیگری سراغ قرار گرفت. این کتاب حاصل تجربه عملی فردی است که با نهایت دلسوزی و عشق مراقبت کرده است. این کتاب بدنبال مطالعه عمیق طی سالیان دراز بدست آمده است. این کتاب پس از بررسی علمی و آکادمیک توسط متخصص این بیماریها ویراسته شده است. ویژگی دیگر این کتاب نثر آسان و بدون واژه های سنگین تنظیم شده، بنابراین نثری روان و تاثیر گذار دارد. ضمن آرزوی موفقیت بیشتر برای نویسندگان دردآشنا، امید است توجه همگان را به مشکل پیش روی جامعه ما جلب نماید. متخصص مغز و اعصاب و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان

     

    در اولین ملاقاتم با‌ آقای مهندس صمدانی، عشق عمیق او را نسبت به همسر بیمارش بوضوح مشاهده کردم.  این عشق،  منجر به مطالعه منابع متنوع و جمع آوری آنها شده است. سیستم مراقبتی ایجاد شده توسط ایشان، اگر نگویم اولین، که نادر ترین مورد نحوه مراقبت از بیمار در کشور ما می باشد. ایشان علاوه بر مشاوره با پزشکان، دست به مطالعات گسترده ای زده اند که ماحصل آن کتابی است که در پیش رو دارید.  متخصص مغز و اعصاب و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان

     

    باید اعتراف کنم هر بار ایشان برای بنده مقالاتی که در وب سابت درد آشنا میبینید را میفرستادند تا بنده دیدگاه پزشکی خودم را بر آنها ضمیمه کنم , اولین کسی که از آنها سود می برد خود بنده بودم، چه با مطالعه مقالات ایشان و چه به علت اجباری که برای مطالعه بیشتر برای آن موضوع احساس میکردم. این باعث افتخار و خوشبختی بنده بوده و هست.

     

    آشنایی با آقای صمدانی و ایده ارایه مقالاتی که بتواند به مراقبین بیماران مبتلا به دمانس کمک کند, برای من به عنوان متخصص مغز و اعصاب تازه کردن زخمی بود که سالها در قلبم احساس می کردم. دردی که در هر بار صحبت با همراه بیمار در مدت زمان کوتاه ویزیت و مشخص شدن تشخیص، من را آزار میداد. من اطمینان دارم که بسیاری از همکاران من نیز در این تالم شریکم بوده و هستند. عذاب وجدان ناشی از اینکه همواره میدیدم مراقبتی که شایسته بیماران مبتلا به دمانس است از سوی من و همراهان انها به صورت کامل صورت نمی گیرد و ما به غیر از مشاوره در مورد تشخیص, سیر بیماری و یا عوارض دارویی کار دیگری از دستمان بر نمی اید.

     

    نبود عشق در زندگی خانوادگی و در نگهداری از بیمار چه رنجهای عمیقی بر افراد درگیر تحمیل میکند و داستانی است که در این نوشتۀ کوتاه نمیگنجد. در چنین شرایطی، ارزش کارِ کسانی که راهِ درست را یافته اند، صد چندان میشود. به جواهری میمانند درخشان در مردابی سیاه.

     

    از آن مهمتر، چون رنج و دردسرهای زندگی و پرستاری از همسرِ بیمار را تجربه کرده، دغدغۀ کسانی را دارد با وضعیتی مشابه. سایتی راه میاندازد تا دانش و تجربۀ خود را با افرادی در میان گذارد که با عشق و یا از روی وظیفه یا حتی اجبار از عزیزشان نگهداری میکنند ولی در خاموشی و تنهایی باری سنگین بر جان دارند.

     

    دردآشنا در آغاز راه است. می تواند به سایتی تبدیل شود نه تنها درمانگر درد و رنج شمار زیادی از افرادی که گرفتار این بیماریند و یا با چنین بیمارانی زندگی میکنند، بلکه میتواند عامل تحول فرهنگِ نگهداری از بیماران خاص شود و الگویی ارائه دهد در فضای مجازی برای سایر بیماریها

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:17 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی جمعه 23 شهریور 1397 07:53 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز،


    سپتامبر ماه آگاهی رسانی در باره آلزایمر و دمانس dementia   است. بدنبال مطالب قبلی در باره انتخاب واژگان مناسب و آمار جهانی و ایران، در این بلاگ می خواهم به ده علامت هشدار دهنده فرسایش مغز بپردازم.

     

    آیا شما در آستانه ابتلا به بیماری آلزایمر هستید؟

    شما به آشپزخانه می روید و در یخچال را باز می کنید ولی بخاطر نمی آورید دنبال چه هستید. آیا این شروع آلزایمر است؟

    آماده خروج از منزل هستید ولی سویچ اتومبیلتان را پیدا نمی کنید. آیا باید نگران باشید؟

    شما متوجه می شوید که برای فراموش نکردن کارها، باید پیوسته آنها را یادداشت نمایید. آیا این مقدمه ابتلا به فرسایش مغز است؟


     جواب این پرسش ها معمولا منفی است. شما با مرور ذهنی کارهایی که دقایقی قبل انجام می دادید، مثلا علت رفتن سراغ یخچال را بخاطر خواهید آورد. همه ما با بالا رفتن سن، حضور ذهن و تیزی فکرمان به خوبی سنین سی سالگی نخواهد بود. فراموش کردن محل ریموت تلویزیون، دنبال عینک گشتن، و مکث کردن جلوی یخچال، و مانند آن، به تنهایی هشداری برای شروع آلزایمر یا نوعی دیگر فرسایش مغز نیستند.

     

    نشانه های زنگ خطر کدامند؟

    اگر شما وسایل خود را در جای نامناسب می گذارید، مثلا عینک خود را داخل فریزر منزل پیدا می کنید، سویچ اتومبیل را داخل قوری چای می گذارید، در محلی آشنا بعضی اوقات سردرگم می شوید، یا حساب هفته و ماه و سال از دستتان خارج می شود، خوب است با پزشک در این باره مشورت کنید. زمانی باید نگران شوید که این نوع فراموشی ها، بر زندگی روزمره شما تاثیر بگذارد.


    شکل زیر ده علامت هشداردهنده را بخوبی نشان می دهد.


    برای اطلاع بیشتر، مقاله ده نشانه زنگ خطر  را در وبسایت دردآشنا مطالعه فرمایید.

     

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:17 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی سه شنبه 20 شهریور 1397 10:28 ب.ظ نظرات ()

    با درود به دردآشنایان و برگزیدگان عزیز


    در نوشته قبلی، به تعریف دمانس، تفاوت آن با بیماری آلزایمر، گزینش واژگان جانشین مناسب، و به سیر تکامل معنی واژه دمانس در کشورهای مترقی طی قرن گذشته پرداختم.

    در این مقاله تصمیم دارم به اختصار در باره بعضی آمار موجود صحبت نمایم. از جمله، آمار افراد مبتلا به دمانس در دنیا و کشور های مختلف، سیر ازدیاد تعداد مبتلایان، طول مدت بیماری، هزینه های مراقبت و درمان بیماران، و نقش مراقبین که سنگین ترین سهم بار را از نظر مالی، روحی، و جسمی برعهده دارند.

     

    آمار مبتلایان به بیماری دمانس

    بر پایه آمار منتشر شده توسط سازمان جهانی بهداشت World Health Organization WHO تعداد کل مبتلایان به دمانس در دنیا 50 میلیون نفر است و سالیانه 10 میلیون نفر به این آمار اضافه می شود بطوری که در سال 2050 این آمار به 152 میلیون نفر افزایش خواهد یافت و بیشترین این افزایش در کشورهای با درآمد سرانه پایین و متوسط خواهد بود. این سازمان تخمین می زند که در هر سه ثانیه یک نفر در جهان به دمانس مبتلا می شود.


    آمار مستند دیگر مربوط به ایالات متحده آمریکاست. بنا به گزارش سال ۲۰۱۸ انجمن آلزایمر آمریکا، تعداد مبتلایان به دمانس در آمریکا نزدیک به ۶ میلیون نفر است و پیش بینی می شود این آمار تا سال ۲۰۵۰ بالغ بر ۱۴ میلیون نفر باشد. برآورد سرعت ابتلا به دمانس در آمریکا هر ۶۵ ثانیه یک نفر است.


    تخمین زده می شود که تعداد مبتلایان به فرسایش مغز در ایران بالغ بر ۷۰۰ هزار نفر باشد و هر ۷ دقیقه یک نفر به مبتلایان اضافه می شود.

     

    نحوه تخمین آمار و پیش بینی آینده در کشورهای پیشرفته

    یک نوع برآورد آمار، مبتنی بر انتخاب یک منطقه جغرافیایی معین مثلا شهری از یک ایالت است

    Cross sectional prevalence survey. در این منطقه که بعنوان نمونه انتخاب می شود، تعداد مبتلایان را بر حسب گروه سنی، جنسیت، میزان پیشرفتگی بیماری، و معیارهای متعدد دیگر آمار گیری می کنند. مشکل اساسی این نوع برآورد این است که منطقه انتخاب شده ممکن است نمونه درستی که نمایانگر کل ایالت، کشور، و جهان است نباشد.

    نوع دیگر برآورد، محاسه رو بجلو  forward calculationاست. این روش تخمین زدن بر اساس فرضیاتی مانند نرخ شیوع، برآورد مدت بیماری پس از تشخیص، و مانند آن بنا شده است. متاسفانه نحوه انتخاب این گونه پارامترها جای بحث داشته و کوچکترین اشتباه در گزینش آنها، تاثیر مهمی در نتایج بدست آمده بوجود می آورد.  

     

    سایر عوامل موثر در تهیه آمار

    بر اساس تحقیق انجام شده در کینگ کالج لندن و منتشر شده توسط بیماری آلزایمر بین الملل ADI، ۵۰٪ موارد دمانس در کشورهای پیشرفته به تشخیص نهایی بیماری فرسایش مغز نمی انجامند. دلایل فراوانی برای این مسئله وجود دارد از جمله عدم تمایل سالمندان به پی گیری مشکل تا حصول تشخیص قطعی، عدم وجود آزمایشهای دقیق برای تشخیص بیماری و در نتیجه عدم تمایل پزشک به بیان تشخیصی که از آن اطمینان ندارد، و همچنین عدم تمایل پزشک به اعلام تشخیصی که زندگی یک فرد و خانواده او را دگرگون خواهد کرد.

    همچنین، در تخمین آمار بسیاری بیماریها، گزارش پزشک معالج در مورد علت فوت یکی از داده های معتبر می باشد. متاسفانه در مورد بیماران فرسایش مغز، علت فوت در بیشتر موارد، ایست قلبی، عفونت های مختلف، و امثال آن ذکر می شود و فوت فرد در تابلوی فرسایش مغز ثبت نمی گردد. علاوه بر آن، پارامتر مهم دیگر، تخمین دوران بیماری است. متوسط دوران بیماری از زمان بروز عوارض تا پایان بین ۸ تا ۱۰ سال برآورد شده است در حالی که در واقع، دوران کمتر از ۲ و بیش از ۲۰ سال بسیار دیده شده است.

     

    هزینه مراقبت و درمان بیماران فرسایش مغز

    با توجه به دوران نسبتا طولانی بیماری، هزینه درمان، مراقبت، و وسایل مورد نیاز مانند تخت بیمارستان، ویلچر، و لوازم بهداشتی مانند پوشک، شرت بی اختیاری، و غیره برای اکثر قریب به اتفاق خانواده ها کمر شکن است. در مرحله سوم بیماری که مراقبت تخصصی شده و مشکلات مهمی مانند بی تعادلی و بلع بوجود می آید، نیاز به مراقب دوره دیده و با تجربه یا اسکان بیمار در خانه های تخصصی سالمندی افزایش می یابد. علاوه بر کمبودهای فراوان در این زمینه، پرداخت هزینه های آن در بودجه اکثر خانواده ها نمی گنجد.

    در آمریکا، در سال ۲۰۱۷، مراقبین خانوادگی بیش از ۱۸ میلیارد ساعت و به ارزش تقریبی ۲۳۲ میلیارد دلار فقط از وقت خود را صرف مراقبت از عزیزان خود نمودند. همین گزارش تخمین می زند که هزینه مراقبت از این بیماران برای کشور آمریکا، علاوه بر آورده مراقبین خانوادگی، در سال ۲۰۱۸ بالغ بر ۲۷۷ میلیارد دلار بوده و در سال ۲۰۵۰ به ۱۱۰۰ میلیارد دلار افزایش خواهد یافت.  

    توجه نمایید که بزرگترین سهم بار مراقبت بردوش خانواده است. این بار سنگین بدلایل سنتی، معمولا گریبان گیر دختر خانواده بیمار می شود و بدلیل طولانی بودن این دوران، آن فرزند ممکن است از شغل حرفه ای خود کناره گیرد، هرگز ازدواج ننماید، و در پی از دست رفتن عزیزش بی پناه و تنها بماند. معضل دیگر، بر خلاف گذشته نه چندان دور، فرزند کمتر، آپارتمان نشینی فرزندان، و نبود فضای مناسب و آرام برای اینگونه بیماران است.   

     

    نتیجه گیری از آمار فوق

    پر واضح است که حتی در کشورهای پیشرفته، آمار منتشره ممکن است قابل بحث و ایراد باشد. ولی یک امر قطعی است. با توجه به بالا رفتن امید به زندگی، سونامی فرسایش مغز در راه است و اکثر کشورهای جهان، مخصوصا کشورهای با درآمد سرانه متوسط و پایین، آمادگی لازم برای مقابله با آن را ندارند. بزرگترین این مشکلات بشرح زیرند:

    کمبود متخصصین طب سالمندی

    کمبود زیرساختهای مراقبتی مانند خانه سالمندان و مهد روزانه سالمند

    وضعیت نابسامان مالی بیمه های دولتی و تامین اجتماعی در بیشتر کشورها

    کمبود مراقبین حرفه ای آموزش دیده و با تجربه

    فرزند کمتر و آپارتمان نشینی (بزرگترین منبع مراقبتی فرزندان و نزدیکان بیمارانند)

    عدم توان خانواده ها در پرداخت هزینه های مراقبت در دوران طولانی بیماری

    نبود قوانین مترقی در مورد حق و حقوق بیماران

    و نبود متولی مسئول، کاردان، و اقدامات موثر و پویا در دولت ها

     

    اگر دست اندرکاران بسرعت و بجای حرف زدن به عمل کردن نپردازند، مقابله با سونامی در راه فرسایش مغز، خانواده ها و اکثر بیمه ها را در بسیاری کشورها بزانو در خواهد آورد.

     

    Dementia used to be a personal and family tragedy,

    It is turning into a national catastrophe.


    فرسایش مغز که یک ترازدی شخصی و خانوادگی بود،

    می رود که به یک فاجعه ملی تبدیل شود.

        

    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:22 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی شنبه 17 شهریور 1397 07:34 ب.ظ نظرات ()

    سپتامبر ماه جهانی آگاه سازی جامعه در باره بیماری های آلزایمر و دمانس است. به پروژه درد آشنا فکر می کردم و اینکه بیماری های آلزایمر و دمانس dementia ، فرسایش مغز، و نوشته های موجود به زبان فارسی، در این رابطه باید چه نقشی داشته باشند. 


    آلزایمر نوعی بیماری دمانس یا فرسایش مغز است. این بیماری ها منشا فیزیکی دارند بدین معنی که در اثر از بین رفتن فیزیکی سلولهای مغزی، مغز فرسوده و کوچک می شود. نتیجه این فرسایش سلولی، ظهور تغییرات رفتاری و کرداری در بیمار می باشد. این تغییرات که در ابتدا اندک و قابل اغماضند، با پیشرفت بیماری پر رنگ تر شده و برای اطرافیان کاملا هویدا می گردند.  


    دمانس یا فرسایش مغز چیست؟

    دمانس طیف وسیعی از بیماری های پیش رونده مغزی را در بر می گیرد که در اثر از بین رفتن سلولهای زیادی در مغز، اندازه ظاهری آن را کوچک کرده و حفره هایی در ساختار آن بوجود می آورند.


    با از بین رفتن سلول ها، توان انجام وظایف توسط مغز به تحلیل می رود و عوارض مختلف بیماری بروز می نماید. این عوارض در ابتدا خفیف بوده و برای اطرافیان بیمار زنگ خطر بحساب نمی آیند. بیمار ممکن است به فراموشی دچار شده پرسشی را تکرار نماید یا دچار تغییرات شخصیتی شود.


    با پیشرفت بیماری، توان پردازش درست اطلاعات و تصمیم گیری بیمار به تحلیل می رود و عوارض مختلف بیماری مانند تغییرات خلقی، اختلال در جهت یابی زمانی و مکانی، سخت شدن کارهای عادی، و غیره که تا حدی برای اطرافیان قابل توجه خواهند بود بروز می نماید. 


    در مراحل پیشرفته تر بیماری، زمانی که قسمتهای مهمی از مغز از بین برود، عوارض بیماری کاملا قابل مشاهده بوده و بیمار به مراقبت مستمر نیاز پیدا می کند. نیازهایی مانند کمک در انجام کارهای روزانه، غذا خوردن، لباس پوشیدن، بهداشت فردی، حمام کردن، راه رفتن، و غیره از این جمله اند.   


    بیماری آلزایمر نوعی دمانس است

    بیماری آلزایمر شایع ترین نوع دمانس است که بیش از ۶۰٪ بیماران را شامل می شود. بدین معنی که حدود ۴۰٪ مبتلایان دمانس، به بیماری آلزایمر مبتلا نیستند. در بیماری آلزایمر، اولین سلولهایی که از بین می روند در قسمت مربوط به حافظه قرار دارند و در نتیجه، اولین عارضه بیماری آلزایمر فراموشی است. سایر انواع دمانس در بخش های مختلف دیگری از مغز بروز می کنند و عوارض اولیه آنها ممکن است فراموشی نباشد. نهایتا، در دمانس پیشرفته منجمله آلزایمر، همه بیماران در اثر فرسایش سلولهای اکثر بخش های مغز، شبیه یکدیگر می شوند.  


    سابقه تاریخی واژگان دمانس در غرب

    معنی قدیمی دمانس (به لاتین: demens ) به شواهد بارز و سطحی بیماری که در مرحله پایانی آن مشاهده می شد و در زمانی که بیمار از کار افتاده و در همه امور وابسته به دیگران بود، اشاره می کرد. دلیل مهم آن این بود که علم پزشکی شناخت دقیقی از این بیماری نداشت و فقط با مرحله پایانی بیماری که خیلی دیر شده بود، روبرو می شد.  


    تعاریف جدید بیماری دمانس که از تحقیقات یک قرن گذشته بهره مند است، به علائم  دقیق تری در برداشت و تعریف بیماری پرداخته و نهایتا به حقیقت فیزیکی بیماری که تخریب سلول ها و کوچک شدن مغز می باشد رسیده است. 


    در انتخاب جایگزین واژه دمانس، به ریشه بیماری توجه کنیم نه به عوارض آن

    دمانس ریشه فیزیکی و بیولوژیک دارد. سلولهای مغز به دلایل بیولوژیک از بین می روند. علل این فرایند توسط دانشمندان تحت تحقیق و بررسی گسترده می باشد. 

    مغز عضو مهم پردازش اطلاعات ماست و شبیه کامپیوتر عمل می کند. با از بین رفتن سلولهای بی شمار، مغز از انجام آنالیز و محاسبات سریع و پیچیده باز می ماند. در نتیجه، رفتار بیمار تغییر کرده و توانایی های او به تحلیل می روند. توجه داشته باشیم که دمانس یا فرسایش مغز، نوعی بیماری است که ریشه آن در فرآیندهای فیزیکی مغز تجلی می کند.


    واژگان جایگزین دمانس در زبان فارسی در ایران

    تفکر امروزه ما در ایران نیز توجه روشنی به عوارض بیماری دمانس در مرحله نهایی دارد. ما هنوز شاهد استفاده از واژگانی مانند جنون و محجور در مجامع حقوقی، و واژگانی چون زوال عقل و خردسودگی در گفتار و نوشته های روزمره هستیم. از طرفی، این واژگان برای کسانی که از این بیماری در عذابند دور از شفقت و مهربانی بوده و آنها را با رنج مضاعف تحمل شرم آور بودن آن روبرو می کند. از طرف دیگر، این گونه واژگان، گمراه کننده بوده و فقط به جنبه های محدود بیماری، آن هم در مرحله پایانی آن اشاره می کنند. در حالی که دمانس سالها طول می کشد تا به مرحله پایانی برسد و بیمار ممکن است بتواند پس ار تشخیص، سالهای متمادی به زندگی پر بار و مستقل خود ادامه دهد.


    همچنین، استفاده از واژگان اختلالات حافظه و شناخت بجای دمانس نیز گمراه کننده است. بیماری آلزایمر با فراموشی شروع می شود ولی گروه دیگری از انواع بیماری دمانس، با عارضه فراموشی آغاز نمی شوند. فراموشی نهایتا در مرحله پایانی، بدلیل پیشرفت بیماری و سرایت فرسایش به تمامی قسمت های مغز، گریبان گیر همه بیماران خواهد شد.


    لازم است که در انتخاب واژگان جایگزین، به زیبایی آن تکیه نکنیم. در حالی که واژگان زوال عقل به روشنی ناکافی است، واژگان اختلالات حافظه و شناخت در بر گیرنده انواع دمانس نیست. اختلالات شناخت ممکن است حتی در زمان سرما خوردگی و تب نیز بروز نماید. علم پزشکی در مسیری حرکت نموده که در انتخاب واژگان معرف هر بیماری، بجای استناد به عوارض آن، به علت زیر بنایی بیماری توجه کرده است. انتخاب ما برای واژگان جایگزین باید بدور از احساسات، واقع گرا، علمی، و فروتنانه باشد. در مقابل، مراقبت کردن از عزیزانمان باید در کمال عشق، وفاداری، و صمیمیت صورت پذیرد.


    فقط در این صورت است که می توانیم امیدوار باشیم که شرم آور بودن بیماری را که با عوارض گسترده خود عزیزان ما را آزار می دهد، کم کنیم. 





    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:18 ب.ظ
    ارسال دیدگاه
  • مهدی صمدانی سه شنبه 13 شهریور 1397 08:16 ب.ظ نظرات ()


    سال ۲۰۱۸ هفتمین سالی است که در آن ماه سپتامبر بعنوان ماه جهانی آگاهی رسانی در باره بیماری آلزایمر معرفی شده است. از آنجا که بیماری های فرسایش مغز منحصر به آلزایمر نمی شوند، در بسیاری کشورهای مترقی، سپتامبر ماه آگاهی رسانی در باره دمانس تلقی می شود و به همین مناسبت، برنامه های مختلفی از جمله راه پیمایی، کنفرانس، جمع آوری اعانه برای پروژه های مربوطه، آموزش همگانی در کلاس و رادیو و تلویزیون، و غیره برای آگاهی عموم برگزار می کنند. 

    روز جهانی دمانس ۲۱ سپتامبر مطابق با ۳۰ شهریور برگزیده شده است. 

    به همین مناسبت، در پروژه دردآشنا، انتشار مطالب مختلفی را برای آشنایی بیشتر با این گروه بیماری ها، علائم هشدار دهنده، عوامل خطر آفرین، و راههای کم کردن خطر ابتلای به آنها را در دستور کار ماه سپتامبر قرار داده ایم. از دردآشنایان و برگزیدگان عزیز خواهش می کنم بهمین مناسبت، در این ماه، و در هر فرصت، در آگاه کردن دوستان و اطرافیان خود کوشش مضاعف بفرمایند.

    به امید روزی که فرسایش مغز نوعی سرشکستگی تلقی نشود، حق و حقوق مدون برای بیمار داشته باشیم و آنها از نظر قانونی محجور و سفیه تلقی نشود، فرهنگستان زبان فارسی در گزینش واژگان تحقیرآمیز زوال عقل تجدید نظر نماید، و امکانات آموزشی و کمک رسانی به مراقبین این بیماران در سراسر کشور و به آسانی در دسترس قرار گیرد.

    منتظر انتشار مطالب بعدی باشید.
    آخرین ویرایش: دوشنبه 23 مهر 1397 08:18 ب.ظ
    ارسال دیدگاه